DIPCAN (Digitization and Management of Personalized Medicine in Cancer), une étude observationnelle développée entre 2021 et 2024 par un consortium de sept entités, a reçu 7,7 millions d'euros de financement public pour intégrer les données cliniques, génomiques, anatomopathologiques et radiomiques de patients atteints d'un cancer métastatique et développer des modèles d'intelligence artificielle.
Le financement a été accordé dans le cadre du programme Missions R&D en Intelligence Artificielle 2021, par l'intermédiaire du ministère de l'Économie et de la Transformation numérique et du secrétaire d'État à la Numérisation et à l'Intelligence artificielle d'Espagne, dans le cadre du Plan de relance, de transformation et de résilience. Le projet a également bénéficié d'un financement de l'Union européenne à travers NextGenerationEU, dans le cadre du mécanisme de relance et de résilience. Le Gouvernement estime la dotation DIPCAN à 7,7 millions d'euros.
L’un des principaux résultats connus du projet est une immense infrastructure d’informations biomédicales, également utilisée pour entraîner des modèles d’intelligence artificielle. En septembre 2025, Genomcore, l'une des sociétés participantes, a déclaré que DIPCAN avait harmonisé plus de 60 téraoctets de données provenant de 130 hôpitaux espagnols, généré des rapports pour plus de 2 000 patients et formé des modèles d'intelligence artificielle pour évoluer vers un diagnostic personnalisé.
Cependant, à ce jour, les informations publiques consultées par Blockchain Observatory ne permettent pas de savoir avec la même clarté qui régit actuellement cet ensemble de données, quelles entités y ont accès, dans quelles conditions elles peuvent être réutilisées ou qui peut les utiliser pour développer et former de nouveaux modèles d'intelligence artificielle.
Cela ne signifie pas que les données sont utilisées de manière inappropriée. La question est de savoir ce qui arrive, une fois le financement initial terminé, avec l'un des principaux actifs scientifiques créés par un projet financé avec de l'argent public et construit à partir des informations fournies par les patients atteints de cancer.
Une étude avec des données de patients
Le gouvernement a défini DIPCAN comme une étude observationnelle visant à intégrer les informations de 2 000 patients atteints de tumeurs métastatiques non hématologiques. Son objectif n’était pas de proposer un traitement au sein même de l’étude, mais de réaliser des tests de diagnostic, d’intégrer les résultats et de les utiliser pour générer des algorithmes. La Fondation MD Anderson Cancer Center Spain, promoteur de l'étude, explique que la phase de recrutement s'est terminée le 31 octobre 2024. Depuis lors, souligne-t-elle, l'intégration des différents types de données est réalisée dans le but de développer des modèles d'IA pour la médecine personnalisée.
La Commission européenne assure qu'environ 2 000 patients de toute l'Espagne ont participé volontairement au DIPCAN. Les participants ont ainsi fourni la matière première fondamentale du projet, comme des informations sur leur maladie qui pourraient être liées à des données génomiques, pathologiques et d'imagerie.
DIPCAN a été développé par un consortium composé de sept entités dotées de fonctions spécialisées.
Eurofins Megalab, société dédiée à l'analyse et au diagnostic cliniques, a coordonné le projet et réalisé les analyses cliniques et les études génomiques et pathologiques. La Fondation MD Anderson International Spain, dédiée à la recherche en oncologie, a été le promoteur de l'étude et en a assuré la direction scientifique. Pangea Oncology, spécialisée en oncologie de précision et en diagnostic moléculaire, a travaillé sur l'analyse et l'interprétation des biopsies liquides et des informations génétiques tumorales.
Quibim, spécialisé dans l'intelligence artificielle appliquée aux images médicales, a analysé les informations radiomiques issues de l'imagerie par résonance magnétique. Atrys Health, une société de services médicaux de précision et de diagnostic, avait parmi ses fonctions la validation analytique et clinique Big Data de la plateforme d'IA et le contrôle qualité des données génomiques.
Artelnics, spécialisée dans l'intelligence artificielle et le machine learning, devait générer les modèles de machine learning à partir des données collectées. Et Genomcore, une entreprise technologique espagnole spécialisée dans l'information biomédicale et la médecine personnalisée, s'est vu confier la gouvernance des données biomédicales et des analyses bioinformatiques. C'est précisément cette dernière fonction qui devient particulièrement importante une fois la période initiale du projet terminée.
Plus de 60 TB provenant de plus de 130 hôpitaux
Genomcore présente actuellement DIPCAN comme l'un des principaux cas d'utilisation de sa technologie. Selon l'entreprise, le projet a harmonisé plus de 60 To provenant de plus de 130 hôpitaux et intégré plus de 29 types différents de sources de données de santé. L'infrastructure technologique utilisée est Genomcore BIMS (Biomedical Information Management System).
En juin 2025, l'entreprise a expliqué qu'avec BIMS, elle avait construit pour DIPCAN un référentiel multimodal qui unifie les données cliniques, moléculaires et d'imagerie pour former des modèles d'intelligence artificielle. Par la suite, en septembre, Genomcore a reçu la reconnaissance du projet européen PRECISEU dans la catégorie Impact précisément pour sa gestion des données biomédicales dans DIPCAN. Dans les informations publiées à l'occasion du prix, l'entreprise a souligné plus de 60 TB harmonisés, les 130 hôpitaux, les rapports de plus de 2 000 patients et la formation de modèles d'IA.
Genomcore continue de présenter DIPCAN en 2026 comme l'un de ses projets de référence en gestion de données biomédicales. Tout cela nous permet d'affirmer que Genomcore a joué un rôle technologique central dans l'intégration et la gestion de l'information.
Qui gère alors les données ?
Cependant, il est important de souligner que gérer technologiquement les données n’équivaut pas nécessairement à en être propriétaire, légalement responsable ou à avoir la capacité de décider unilatéralement de leurs utilisations ultérieures. Les informations publiques consultées par Blockchain Observatory ne permettent pas de lui attribuer ces pouvoirs.
C’est la principale question que DIPCAN laisse derrière elle. Les pages publiques du projet permettent de savoir qui a participé, quelles fonctions avait chaque partenaire, quelle technologie a été utilisée et quel volume d'informations a été traité, mais il est beaucoup plus difficile de déterminer les règles actuelles de gouvernance de l'ensemble de données.
Par exemple, qui décide actuellement qui peut accéder aux informations DIPCAN ? La Fondation MD Anderson sponsorise-t-elle l'étude, le consortium, ou existe-t-il un comité spécifique chargé d'autoriser l'accès ? Il convient également de se demander quel rôle jouent les hôpitaux d’où proviennent les données et quelle est la capacité de Genomcore en tant que fournisseur de l’infrastructure technologique utilisée pour les gérer.
Les données peuvent-elles être utilisées pour former de nouvelles IA ?
Une autre question est de savoir si les autres entreprises participant au DIPCAN peuvent continuer à accéder à ces informations et dans quelles conditions, ou si les chercheurs, universités, hôpitaux et centres scientifiques qui n'ont jamais fait partie du consortium peuvent demander l'accès pour développer de nouvelles recherches. Ces questions sont différentes de savoir où les fichiers sont techniquement hébergés. La question importante est de savoir qui a actuellement le pouvoir d’autoriser son utilisation, dans quel but et sous quelles conditions.
L’enjeu devient d’autant plus important que DIPCAN a été conçu précisément pour développer l’intelligence artificielle. Genomcore affirme que son référentiel multimodal est utilisé pour former des modèles d'IA, nous ne parlons donc pas seulement de préserver les informations issues de recherches terminées. Les données peuvent continuer à avoir une valeur scientifique et technologique en tant que matière première pour développer de nouveaux algorithmes.
Plusieurs questions ouvertes
Cela soulève plusieurs questions. Artelnics, Quibim, Genomcore, Atrys ou les autres entités du consortium peuvent-ils continuer à utiliser les données pour développer de nouveaux modèles d'intelligence artificielle ? Leur utilisation est-elle limitée aux objectifs initiaux du DIPCAN ou peuvent-ils également être utilisés dans des recherches ultérieures ? Il est également pertinent de savoir si des entités externes, telles qu'une entreprise pharmaceutique, une université publique, un hôpital ou un centre de recherche, peuvent demander l'accès et quelle procédure elles devraient suivre pour l'obtenir.
Si les données peuvent être utilisées pour développer des technologies qui arriveront ensuite sur le marché, la question prend une dimension supplémentaire. Peuvent-ils être utilisés pour former des modèles pour des produits commerciaux et, si oui, qui peut le faire et dans quelles conditions ? La documentation publique localisée ne permet pas de répondre complètement à ces questions.
Ce n’est pas parce que DIPCAN a été financé par des fonds publics que les données médicales des patients doivent être publiques. Au contraire, s’agissant d’informations de santé, génétiques et oncologiques, leur traitement et leur utilisation sont soumis à des garanties particulières de confidentialité et de protection.
Connaître les conditions de consentement du patient
Superviser le projet ne signifie donc pas exiger la publication de ses plus de 60 To d'informations, mais plutôt savoir comment ces données sont régies : qui les garde, qui autorise leur accès, quels chercheurs ou entités peuvent les utiliser, à quelles fins elles peuvent être réutilisées et quelles sont les limites pour le faire.
Un élément fondamental de ces réponses doit être trouvé dans le consentement éclairé des participants. Les quelque 2 000 patients ont participé volontairement à l'étude et la Commission européenne elle-même a souligné leur contribution altruiste en présentant DIPCAN comme un exemple de projets financés par NextGenerationEU.
C'est précisément pour cette raison que, pour évaluer le retour du public à 7,7 millions d'euros, il est pertinent de savoir ce qu'il est advenu des résultats du projet. Si les données ont été ou peuvent être utilisées pour développer des algorithmes, des produits, des brevets ou des licences, il est important de savoir à qui appartiennent ces développements, dans quelles conditions ils sont exploités et s’il y a un retour pour le système scientifique ou de santé qui a contribué à les générer.
Évaluer l’héritage des 7,7 millions d’euros investis dans DIPCAN
DIPCAN a généré des modèles et une infrastructure d'intelligence artificielle et, selon Genomcore, a harmonisé plus de 60 To d'informations provenant de plus de 130 hôpitaux. Cet ensemble de données peut continuer à générer de la valeur scientifique et technologique longtemps après la fin du financement initial. Les questions centrales sont donc de savoir qui gère ces données aujourd’hui, qui peut y accéder, à quoi elles peuvent être réutilisées et selon quelles règles.
L'information publique nous permet de reconstituer la manière dont ils ont été générés. Ce qui ne nous permet pas de savoir avec la même clarté, c'est ce qui leur arrive après la subvention. C'est l'un des aspects clés pour évaluer l'héritage des 7,7 millions d'euros investis dans DIPCAN.
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